La blockchain per la gestione delle malattie rare: dal paradosso della privacy al trattamento dei dati in modo sicuro. = Blockchain for the management of rare diseases: from privacy paradox to safe data management.

Il presente lavoro di tesi punta a trovare delle evidenze che giustifichino l’utilizzo della blockchain per la gestione delle malattie rare. Inizialmente, la trattazione analizza il fenomeno del paradosso della privacy, basato su bias comportamentali e psicologici che portano il cittadino a non valutare correttamente i rischi derivanti dalla condivisione dei propri dati. La letteratura disponibile, inoltre, suggerisce che la regolamentazione attuale ha aumentato le frizioni di mercato e che i disclaimer per il trattamento dei dati vengono classificati, dagli utenti, come noiosi e come perdita di tempo. Successivamente, viene introdotta la blockchain come tecnologia che possa assicurare i dati degli utenti senza la necessità di confrontarsi con una terza parte. In un primo momento viene riportato il funzionamento delle blockchain pubbliche, tra cui la più nota Bitcoin, descrivendone i punti di forza e di debolezza, tra cui l’elevato consumo energetico. Da quest’ultima evidenza sono nate blockchain alternative, di tipo privato, che si prestano bene all’utilizzo in altri campi, tra cui quello medico. La letteratura attuale suggerisce che, anche, in campo medico è presente un paradosso riguardante l’utilizzo dei dati. Nello specifico, il medico deve scegliere tra garantire l’applicazione delle norme per la tutela dei dati personali e offrire cure di qualità. Questo problema è ancora più grave quando ci si approccia alla gestione delle malattie rare, in quanto il dato, se non trattato a dovere, è facilmente associabile al paziente, data la bassa incidenza delle patologie. Infine, è stato sottoposto un questionario, composto da cinque sezioni, ai pazienti affetti da malattia di Behçet per indagare le loro percezioni riguardanti il trattamento dei dati personali e la loro disponibilità alla condivisione degli stessi. Emerge la necessità di disporre di un sistema che possa metterli in contatto con gli specialisti e che, soprattutto, possa garantire che le informazioni condivise siano trattate in modo anonimo e secondo gli utilizzi previsti. Si propone, quindi, un modello teorico di doppia blockchain che permetta di perseguire interessi comuni: al medico di garantire sia cure di qualità che la protezione dei dati, puntando anche a perseguire fini di ricerca attraverso l’aggregazione dei dati; al paziente di interagire con una rete di specialisti, attraverso un token dedicato, ed essere sicuro che i dati siano utilizzati per il giusto scopo ed in maniera anonima.