CONOSCERE, PROGETTARE E SENSIBILIZZARE: LINEE GUIDA PER RENDERE FRUIBILI E ACCESSIBILI LE ABITAZIONI DEI PAZIENTI DI SLA = KNOWING, DESIGNING AND AWARENESS-RAISING: GUIDELINES FOR MAKING THE ASL PATIENTS' HOMES ACCESSIBLE AND USABLE

La SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) è una malattia neurodegenerativa rara per cui non esiste una cura e il cui decorso medio raramente supera i cinque anni. Pertanto, per questa tipologia di malattia è importante il tema dell’ospedalizzazione a domicilio (OAD). Talvolta, tale servizio diventa necessario più per le condizioni abitative del paziente piuttosto che per le sue condizioni di salute. Il presente lavoro di tesi si pone infatti di capire quali siano le maggiori problematiche che una persona affetta da SLA è costretta ad affrontare giornalmente all’interno della sfera residenziale, e di fornire tutti gli strumenti necessari per la risoluzione di tali problemi, con il fine ultimo di migliorare la qualità della vita di questi pazienti e di chi vive con essi. Da un lato, ciò è stato possibile analizzando le principali attività che vengono svolte all’interno delle mura domestiche, per poi studiarne le interferenze: ciò ha permesso di capire come progettare al meglio gli spazi domestici. Dall’altro, l’elaborazione della Linea Guida descrive, in merito alla sfera abitativa e in base all’evoluzione rapida della malattia, i requisiti che gli ambienti interni ed esterni devono avere e le integrazioni tecnologiche consigliate che permettono di avvicinarsi sempre di più al mondo della telemedicina. Inoltre, l’applicazione di tali concetti all’abitazione di un caso studio reale ha permesso di mettere in pratica i risultati ottenuti. Infine, il modello dell’appartamento e dell’intero edificio è stato utilizzato, oltre a fornire le varie proposte progettuali di accessibilità, anche nel campo della Realtà Virtuale.